提議內容或建議事項長久以來本人遺傳自父親僵直性脊椎炎,身處僵直性脊椎炎病患,自高中發病致今已經25年,長久身體不適,發病時有時一個月到數年之久,每月固定要去看診,加上上班時間長壓力極大身心無法負荷,無法配合看診,有時病情加重,致生活中上班無法自理,加上父親本就是僵直性脊椎炎病患,2年前因病情加重突發高血壓導致腦溢血中風,失智失能,現已經是重度傷殘人士,能否將僵直性脊椎炎納入重大傷病卡, 因其病並發虹彩炎導致左眼神經萎縮經開刀及再次並發白內障已經看不見,現右眼也經常發作不定期需就診治療中也有輕度白內障及身體疼痛長期需到醫院就診及身心俱疲,重度憂鬱症病發記憶力也變差、心臟功能異常迼成心跳過快之不適看診增加血壓藥也加上心臟之處方簽,及過敏性各式病症,每次抽血檢查發炎指數72-90平常人之12-20倍,身體器官隨時有永久傷害,也不會復原,現單眼萎縮看不見也無法申請過身心殘障手冊,腰椎及頸椎發炎身體無法行動自如, 造成生活不便,影響力睡眠品質,心靈嚴重打擊而今已成重度憂鬱症,長期服用安眼藥物及控制情緒壓力,在外人眼中看似本人無身體缺,,也無法體會到僵直性脊椎炎的嚴重性,不慬本身醫療負擔大,而父親長期看護也是極大負擔,而最近家中外勞看護逃跑,無異雪上加霜,一個月要看多科的治療,增加醫療費的負擔,希望能將此病納入重大傷病卡,以減輕家庭負擔再其就診其費用納入減稅。 Show 利益與影響1.希望各位請重視僵直性脊椎炎的嚴重性,因其病況隨時發病,無法及時控制,致身體未來多重器官傷害。 2.未來病情加重,也需外籍看護申請及其不方便,醫生也不敢開立重大傷病卡或殘障手冊。 3.全國人民中約有6-7萬人田中罹患此病,雖不會立即有生命危險,但也身心打擊大,奕其患重度憂鬱症居多。 4.希望各位能將僵直性脊椎炎納入重大傷病卡,以減輕家中負擔。 5.納入長照及長護重點項目,以造福各位身心壓力,提供在職工作者,能及時請假治療,以降低身體傷害,以免未來重度傷殘。
詳細內容 發佈: 10 二月 2016 點擊數: 9496 像我這樣,為何不能有重大傷病卡? 周承孝 我是周承孝,會員編號527。 本人在62年讀高二時發病,屬於幼年期。當時想腳踝腫脹痛應該是不小心扭傷,時常踏在地上,一種如同針刺的感覺傳遍整腳,實際上的疼痛點卻很難判斷。疼痛到處遊走,讓我的生活實在相當不方便。最後在醫生的建議下我的腳踝開了二次刀,病痛還是照樣存在,醫生只能說”不明原因”。就這樣耽誤了很多年,等我找到了台北的林孝義主任才知道我得的就是「僵直性脊椎炎」,但不幸的,那時我骨骼已沾黏,身體也變形。有時想我不曉得該慨怪誰,或許只能怪自己倒楣吧! 在生病期間,我的眼睛又有虹彩炎,來來回回總計發作二十幾次,現在我一眼水晶體已換過,心臟瓣膜也已鈣化,有時想AS這麼多人為什麼我最辛苦,是上帝捉弄人嗎?心裡喊著:「老天爺呀!您對我實在太不公平。」但每次我想起太太的辛苦,心裡就想振作起來,擦乾眼淚,日子還是要過,憂愁也一天,快樂也一天,不如快樂的過每一天,說不定心情好,壓力少,病情也減輕。 雖然我現在已經全身鈣化,但是沒想到在沒有任何的碰撞下,我的六個頸椎,居然自動滑脫,且壓迫神經,趕快送台北榮總,林主任看到以後,即刻安排開刀,住進加護病房。當天就打了八個鋼釘,又加鐵片固定,只有器材部份就用了十幾萬,外加別的,總共用了二十來萬。您們想想一個從高二就被病來纏身的男孩,有能力付那麼多錢嗎?所以「重大傷病卡」對我們來講,是很大的幫助,尤其對我們這些弱勢的族群,無疑是雪中送炭。 在此本人再度呼籲,各位立法諸公、衛生局的大人們,很多病都有重大傷病卡,唯獨我們僵直性脊椎炎的為何申請不到? 周杰倫、余天、李易、阿Ken、浩子等藝人都患有僵直性脊椎炎,因此又被人稱作「明星病」。到底僵直性脊椎炎是什麼?發生原因為何?會有哪些症狀?又該如何治療呢?一起來了解。 僵直性脊椎炎是什麼?該看哪一科?僵直性脊椎炎(Ankylosingspondylitis,AS),又稱為關節黏連性脊椎炎。當身體面對脊椎慢性發炎時,會長出新骨頭企圖修復,在脊椎骨與脊椎骨中間,原以椎間盤分隔之處,會被新骨頭逐漸彌合,椎體部分融合後,脊椎會失去彈性、活動度降低,身體就會變得像竹子般僵直,英文就稱 bamboo spine,也就是俗稱的「竹竿病」。而在台灣,因周杰倫、余天等多名藝人都深受此疾所苦,所以也有「明星病」之稱。 僵直性脊椎炎與類風濕性關節炎有何差異?值得注意的是,有些人會將「僵直性脊椎炎」與「類風濕性關節炎」搞混,兩者均為發炎性關節,就診時也同樣要看「風濕免疫科」。不過,由於類風濕性關節炎易侵犯雙手,手指負責諸多精細動作,因此被歸為重大傷病;僵直性脊椎炎則較少侵犯手部,好發於腰、背與下肢,故目前仍不屬於重大傷病。 僵直性脊椎炎的罹病原因是什麼?僵直性脊椎炎目前的患病機轉不明,但遺傳基因「人類白血球抗原HLA-B27」在其中扮演著重要的角色。台北馬偕紀念醫院發現,95%以上僵直性脊椎炎的患者,其HLA-B27基因反應為陽性;倘若父母親有僵直性脊椎炎,下一代患病的機率也會提高。然而,並非所有HLA-B27基因陽性反應者,都一定會罹患僵直性脊椎炎,僅不到10%的人日後會發病。 誰是僵直性脊椎炎高風險群?台灣每一萬人中,就有33.7人罹患僵直性脊椎炎,換算下來全台至少有五至八萬人患病,盛行率居亞洲之首。僵直性脊椎炎好發於20到40歲的年輕男性,男女患病比約為3:1到5:1間。因患病症狀不明顯,患者可能誤以為是姿勢不良或運動傷害造成不適,整體病識感偏低,患者可能發病數年才就醫確診,易延誤就醫最佳時期。 延伸閱讀》青壯年最易被忽略的慢性下背痛,恐是僵直性脊椎炎作祟! 何時要懷疑自己有僵直性脊椎炎?患病症狀有哪些?當出現以下幾種症狀,都有可能是罹患僵直性脊椎炎的高危險訊號:
由於僵直性脊椎炎屬於全身性自體免疫疾病,也可能在其他器官產生病變,出現下列幾種非特異性「關節外」症狀。
延伸閱讀》女性別輕忽!醫提醒:眼睛發炎、皮膚長乾癬也可能「僵直性脊椎炎」 僵直性脊椎炎該如何診斷?在診斷僵直性脊椎炎時,醫師可能針對病患進行相關病史詢問,包含家族病史、慢性下背痛及晨間脊椎的僵硬時間長短、運動範圍受限程度、是否有其他肌肉、骨骼或關節外的症狀等;也會進行薦腸關節檢查、脊椎彎曲度測量等理學檢查。 另外搭配血中發炎指標(如CRP及ESR)及「B27 型人類白血球抗原」等實驗室數據檢查;最後再進行X光攝影或核磁共振等影像學檢查,以便正確診斷。 在下列一至五點中有四項,或第六點加上任何一項,即可確定診斷: 一、下背疼痛及僵硬超過三個月,藉休息無法緩解疼痛,但可因運動而改善。 二、胸廓區疼痛及僵硬。 三、腰椎活動受限。 四、胸部擴張受限。 五、過去曾患有虹膜炎。 六、X光片可見兩側的薦腸關節炎。 七、X光片可見韌帶鈣化。 延伸閱讀》中榮首創「智慧評量系統」 精準控制僵直性脊椎炎 僵直性脊椎炎該怎麼治療?可以治好嗎?多數僵直性脊椎炎的病程是不可逆的,需終身治療,因此即早治療、定期回診十分重要。治療目標以症狀控制,並避免病情惡化為主。大部分患者可透過以下五種方式控制病情:
整體而言,僵直性脊椎炎的預後相當良好,一般並不影響壽命,九成的患者仍能擁有良好的生活品質。 延伸閱讀》躺著都喊痛,生物相似性藥物為僵直性脊椎炎治療露曙光 僵直性脊椎炎如何緩解不適?日常生活要注意什麼?僵直性脊椎炎患者除定期回診、依指示服藥外,可搭配復健科治療及維持運動,以達到最佳的療效,並透過以下幾種方式緩解不適感。
實習記者:陳昭容 核稿編輯:林思吟 |