去(2017)年底,患有妥瑞氏症的王姓國中生從自家跳樓輕生,他的父母上(9)月召開記者會,控訴北市民權國中不當管教,一時之間讓外界對於妥瑞氏症的關注提升了許多。 過去在《全台3萬妥瑞症學童有學習障礙 奇美醫生提3點改善建議 》文章中就有提到過,妥瑞氏症是一種極普遍的疾病,不過,通常症狀會隨著孩子長大,慢慢緩解或消失。 北市聯中興院區精神科醫師蔣立德表示,妥瑞氏症的常見症狀,包括了不由自主的眨眼、聳肩、搖頭,「甚至還看過是橫隔膜會抖的個案,」另外,有一成多的案例會在一段時間後,發出怪聲或是語句抽動,「基本上,如果是有2個動作加上1個聲音以上,持續時間長達一年,就能夠確診為妥瑞氏症。」
以病程來說,常見的症狀初發年齡可以從5歲到學齡期左右,一般而言10~14歲是症狀的高峰期,之後會逐漸緩解;約有一半的個案症狀會在沒有經過藥物治療下消失,而有一半的個案仍會有殘餘的抽搐症狀干擾。 「我看到的不只一個妥瑞氏症患者,而是一對焦慮的人」 蔣立德表示,過度的關心,反而會對病情帶來反效果。「看診時,我常常看到的不只是一個妥瑞氏症患者,總還會有一個緊張的家長在旁,不斷焦慮的表示:『醫生,你看我孩子現在應該要怎麼辦?』」 「緊張焦慮會互相影響,如果家長不斷放大檢視孩子的每項行為,這一對焦慮的親子,是沒辦法讓妥瑞氏症症狀減輕的,」蔣立德表示。 通常遇到這種情況,就必須先找到一個切入點,終止焦慮的惡性循環。無論是讓孩子使用藥物控制,還是說服家長以平常心看待,切莫放大檢視孩子行為、造成孩子壓力。
別只看生理症狀 更要照顧心理健康 但也因為生理症狀比較明顯,通常家長更關心的是孩子這些眨眼睛、發怪聲的行為,而比較少關注孩子的心理狀態。「心理狀態絕得會影響妥瑞氏症的嚴重性,」因此,若是孩子的病症較嚴重、或是時間上允許,也可以搭配心理治療。 「大人們除了別這麼緊張的盯著孩子的一舉一動,還可以關注個案是否因症狀而遭受干擾,經營對個案友善的環境,並且注意孩子是不是有明顯的情緒問題,」蔣立德建議。 適度給予孩子空間,不要過度關注病情,或是讓孩子學會如此跟病症互相適應,才是正確的態度,別讓孩子因為妥瑞氏症而陷入自我否定。因此,蔣立德表示,一旦有發現異狀,建議積極前往兒童精神科進行評估,同時教育單位也要努力經營友善的環境,避免霸凌的發生。 延伸閱讀: 全台3萬妥瑞氏症學童有學習障礙 奇美醫生提3點改善建議 持續咳嗽、吸鼻子不一定是過敏!可能是得了妥瑞氏症 孩子焦慮暴躁別急看精神科 中醫也可養身又養心 文/林以璿 圖/許嘉真 日前一名妥瑞症患者搭乘台鐵時,因為症狀發作在座位上不斷爆粗口,引發乘客側目。列車長發現後,趕緊讓這名妥瑞症患者進入無人使用的哺乳室休息,使他的症狀快速緩解,事後也獲得許多網友讚賞與當事人親自道謝。事實上在我們的生活中,妥瑞症並非罕見的疾病,包括美國歌手怪奇比莉、台灣藝人邵庭等,都是妥瑞症的病友。究竟什麼是妥瑞症?主要有哪些症狀?又該如何治療呢? 延伸閱讀》搭火車發病! 妥瑞症男拍片謝車長救援 妥瑞症是什麼?妥瑞症屬於一種發生在兒童時期的慢性神經異常疾病,常出現於2至15歲的兒童身上,在全球約有0.5%盛行率。患者通常在5至6歲時發病,症狀多半會在10至12歲時達到高峰,之後約有三分之一的妥瑞兒症狀會完全消失、三分之一的症狀逐漸緩解、剩餘三分之一的患者症狀會持續到成人,但多數症狀都會比兒童時期輕微。 妥瑞症症狀?妥瑞症的主要症狀為抽動(Tic),可分為聲語型與動作型,兩者又可以再細分成簡單型與複雜型。各種形態常出現的症狀如下:
妥瑞症診斷如何進行?依照美國精神學會精神疾病診斷與統計手冊第五版(DSM-5)定義,要符合妥瑞症的診斷,須達到以下條件:
妥瑞症造成的原因?目前尚未查出造成妥瑞症的確切原因,也無法事先預防。但近年來有研究指出,妥瑞症可能與腦中前額葉、丘腦、基底核迴路出現問題,導致多巴胺濃度過高有關。另外美國妥瑞氏症協會也指出,遺傳亦可能是引發妥瑞氏症重要的因子。 妥瑞症患者如何治療?許多人常誤以為妥瑞症是精神疾病的一種,但妥瑞症屬於中樞系統異常,出現相關症狀時,建議至兒童神經內科就診。雖然妥瑞症並不會影響智能發展,但許多妥瑞兒確實會合併出現注意力不集中、過動症、強迫症、學習障礙等情形,此時也會建議至兒童心智科就醫。 現階段在治療妥瑞症時,多半會使用安立復(Abilify)、理思必妥(Risperdal)等少劑量藥物,但藥物容易對孩童產生嗜睡、動作遲緩、注意力降低等副作用,因此僅有症狀較嚴重的患者才會採用藥物治療。 抽動通常是妥瑞氏患者在面臨像是父母責罵、學校考試等壓力或危機時,所採取的保護機制,這些症狀多半會在病患專心或放鬆時消失。因此若要防止症狀發作,建議父母可以找出孩子的壓力來源並減輕壓力,或是增加孩童的活動量來排解壓力。 對於妥瑞症患者來說,抽動就像搔癢感一樣,要忍著不抓很痛苦。因此比起忍耐症狀,為了幫助妥瑞兒融入社會,近年來在治療患者時逐漸轉向行為治療,當中包括三部分:
除此之外,規律的作息、均衡飲食對妥瑞兒來說也相當重要。現今市面上有許多食品含有過多添加物、色素,都可能引發孩子過動、注意力不集中等現象,因此家長應盡量避免給予這些食物。 如何與妥瑞症患者相處?若是身旁有妥瑞症患者,國泰醫院職能治療師鄒靜芬建議,應避免不斷地直視患者,否則可能加深患者的焦慮,反而讓症狀更嚴重;可以多給患者一些獨處的空間,而非用指責的方式質疑患者。倘若身邊親朋好友患有妥瑞氏症,可以試著多給他們一些鼓勵,增強他們對抗疾病的信心,並協助他們逐漸融入社會,減輕患者對於妥瑞症的不安與焦慮感。 實習記者:黑立安 核稿編輯:廖梓鈞 在台灣,許多家庭裡面都有患有妥瑞氏症的孩童或是家人,不管是妥瑞氏症患者本身或是其家人,都非常困擾,所以我常看到很多人會問: ●妥瑞氏症是什麼? ●妥瑞氏症是精神疾病嗎? ●妥瑞氏症會影響智能發展嗎? ●妥瑞氏症能夠痊癒嗎? 妥瑞氏症是什麼在今天這篇文章裡,我會用我自己的親身經驗去跟你分享妥瑞氏症這個很多人還不瞭解的症狀。 在開始之前,我想先自我介紹一下,讓你清楚知道為甚麼要相信我所說的一切!
妥瑞氏症對我的影響就像我在文章標題所說的,小時候我對我患有妥瑞氏症非常的沮喪,但隨著成長,我慢慢能與它和平共處做朋友 我因為有妥瑞氏症的關係,以前在學校上課時常做出一些奇怪的動作 或發出奇怪的聲音 雖然平時跟同學相處融洽,但是我只要做出奇怪的動作或聲音(例如:眼睛一直眨、手抖動或是學動物叫),同學就會覺得我很奇怪,甚至會討厭我,讓我十分沮喪,但我真的不是故意的啊! 隨著我逐漸成長,我找到了方法能與它共處,我的生活受妥瑞氏症的影響也慢慢降低。 那你現在更認識我了,讓我們來瞭解什麼是妥瑞氏症吧…… 妥瑞氏症到底是什麼?(用一句話解釋給你聽……)妥瑞氏症英文叫做 Tourette Syndrome、TS ,又常被稱為妥瑞症、抽動症。 如果你上網查妥瑞氏症,你可能會查到各式各樣不同的解釋,到頭來也沒有很理解,因為很多人都有不同的見解。 所以我就用一句話來解釋給你聽: 「妥瑞氏症就像你吃了強迫藥丸一樣」 簡單來說,身體會不由自主的做出一些動作或聲音(例如:擠眉弄眼、仰頭、清喉嚨或是發出狗叫聲),而這些持續而短暫、重複及不規則的動作及聲音都是妥瑞氏症的行為表現。 在妥瑞氏症發作的時候,因症狀所產生動作我們如果不做出來,身體會很癢,硬是把動作壓下來,會造成反效果,身體會更癢,進而做出更大的動作,有時甚至因為動作或聲音過大,嚇到旁邊的人。 妥瑞氏症的起源喬治·吉爾斯·妥瑞妥瑞氏症首先由法國醫生喬治 .吉爾斯.妥瑞(Georges Gilles de la Tourette)於西元1885年從其看診的9位病人身上發現並描述,是一種非常嚴重的抽動性疾病,包括運動抽動、聲音抽動以及綜合抽動。 妥瑞氏症的態樣妥瑞氏症的型態可以分成動作型、聲音型和心理感覺型: #1 簡單動作型快速且無意義的抽動或動作,例如:眨眼睛、歪嘴巴、扮鬼臉、點頭、聳肩……等等短暫且無意義的動作 #2 複雜動作型一連串的抽動、緩慢且看起來有目的性的動作,例如:到處碰東西或其他人的身體、模仿別人的動作或是做出猥褻的舉動。 #3 簡單聲音型發出快速且無意義的聲音,例如:清喉嚨、學動物叫、咳嗽、尖叫。 #4 複雜聲音型說出有意義的詞語、多樣化的音節或日常慣用語,例如:重複別人說的話、口出穢言或改變自己說話的音調及音量。 #5 心理感覺型妥瑞氏症患者在即將要做出抽動的動作或聲音前,都會有預感,身體肌肉會感覺到緊崩、刺痛甚至會發癢,緊張的感覺。 如何判斷是否患有妥瑞氏症?根據美國精神醫學學會2012年發行的第五版的診斷和統計手冊,妥瑞氏症必須符合以下4種條件: 1. 病程中某段時間,曾出現多重動作型抽動(motor tic)及一種或更多聲 語型抽動(vocal tic),雖然不一定同時發生。 2. 抽動發生的時間超過一年以上,期間內幾乎天天或陣發的出現。 3. 症狀在十八歲以前出現。 4. 非起因於物質使用或其它疾病之直接生理效應所造成。 我在6歲的時候就發現有妥瑞氏症,已經持續了快20年。我每個不同的時期都會做出不同重複性的動作,像是最近很常用手槌大腿、跑步時踢腳,前陣子則是很喜歡清喉嚨,還清到有點喉嚨發炎,但我並沒有感冒,只是因為妥瑞氏症的關係而做出的行為,這讓我十分困擾。 妥瑞氏症患者需要吃藥嗎?妥瑞氏症的症狀會在大約5~7歲左右開始出現症狀,在10~14歲的時候達到最高峰,之後慢慢下降。5成的患者20歲後會痊癒,4成症狀會好一半,只有1成左右的患者會持續嚴重症狀,但可能併發其他的相關症狀,像是強迫症跟過動症等等。 所以妥瑞氏症的患者不一定要吃藥,因為大部分的症狀都很輕微且會慢慢變好,但在高峰期的10~14歲症狀可能會變得特別多,有可能造成人際關係跟日常生活的困擾,妥瑞氏症又很容易受到情緒的影響狀況變得很不穩定,如果真的被症狀干擾到出現情緒上的狀況,才建議服藥,但要服用什麼藥物請至醫院診所詢問專業的醫生唷。 以下提供3種可以考慮是否要吃藥的情況:● 日常生活的動作不斷被各種抽動干擾,已經嚴重影響生活品質。 ● 專注力明顯被自己不斷發出的聲音、動作干擾,導致專注度下降。 ● 因為發出怪聲音及動作影響到別人,造成別人的困擾。 我本身就是6歲的時候發現患有妥瑞氏症,症況在小學五年級到國中三年級間特別嚴重,因為妥瑞氏症引起的抽動種類非常多,例如: ● 跑步途中我常常會用其中一隻腳踢另外一隻腳。 ● 會一直想要往某個方向看。 ● 嘴角或眼睛會不定時抽動。 ● 上課時發出怪聲音。 ● 手會一直想要碰觸其他東西。 這對我來說造成很多困擾,我在小學五六年級時我就因為在課堂上時常做出一些怪動作和聲音,位置坐在我旁邊的一個同學就覺得我很奇怪,甚至會兇我罵我,我自己也是因為妥瑞氏症的關係才會這樣,並不是我自己想要做出這些怪動作和聲音的啊。 但這個同學並不知道我有這個症況,當時我也不懂得會如何解釋給他聽,就算我真的會解釋,當時其他同學也不一定真的能瞭解這個症況及我的難處,甚至會更加討厭我。 所幸我症狀還算輕微,所以我並沒有服用藥物,上國中後我漸漸知道該如何控制妥瑞氏症,讓我不會一直做出奇怪的動作,但當我情緒起伏比較大的時候,症狀就會變得十分明顯,我不斷得尋找方法來控制,希望有朝一日能不要再受到妥瑞氏症的困擾,能跟正常人一樣,但有時越是要壓抑它,它反而會變得越嚴重,適得其反,花上百分之百的力氣,都還不一定能克制住,就像癢的時候忍著不抓一樣,很痛苦,不如就痛快的抓完就不癢了。 妥瑞氏症的行為治療近來有研究發現,行為治療法對於妥瑞氏症也可以達到不錯的效果,相對於藥物治療完全沒有副作用,給予患者另一個治療上的選擇。 習慣反向訓練是目前經常用於妥瑞兒的行為治療法,其中包含3個部分:認知訓練、對抗反應訓練及社會支持。 #1 認知訓練在抽動發生前,患者通常會先有一些感受,像是清喉嚨抽動的小孩會說喉嚨會有點「癢癢的」,聳肩抽動的小孩會說脖子「緊緊的」,我們稱為這些感受為「前兆性的衝動」。當患者感受到這些不舒服的衝動時,就會做出一個抽動,讓不舒服的感覺消失或緩解,因而增強了抽動行為的發生。 所以在認知訓練時,我們要先讓患者能覺察到自己在抽動前的感受,通常年齡愈大愈能清楚描述前兆性的衝動感受,在治療上也相對有效。當瞭解自己的抽動感受後,就能開始進入第2步驟的對抗反應訓練。 #2 對抗反應訓練妥瑞氏症患者的困擾,常常是在不對的時機做動作、發出聲音,讓別人覺得「很奇怪」;而在情緒緊張,或是壓力之下,症狀又會變得更嚴重,好像惡性循環一樣。 不過反過來想,只要讓這個動作或聲音變得「合理化」,生活上的困擾、情緒上的壓力就可以少很多了。 妥瑞氏症患者在發作之前,有80~90%都會感覺自己好像快要發作了,而且也可以知道大概會做什麼動作、發出什麼聲音,就可以先有一個心理準備。 比如說,感覺到自己要甩頭了,那就把頭轉向另一邊、動動脖子;感覺到自己要清喉嚨了,就吞口水、深呼吸;感覺到自己要眨眼了,就把眼睛睜大。 如果感覺自己要發出「啊」,或是「嘶嘶嘶」的聲音。 目前在國內外的研究中,針對妥瑞症的患者進行個案觀察,大約有40~50%在使用療法之後,症狀改善一半以上;而且相對藥物,沒有太多的副作用,而只要學會這件事,效果能持續3個月以上,對日常的生活也非常有幫助。 #3 社會支持比如2019年,劍橋大學研究員J. B. Nissen針對59名妥瑞兒童與青少年進行行為療法的觀察,結果發現不只能改善症狀,也能讓長期的認知功能穩定,而且改善憂鬱、焦慮的心理狀態,整體來說效果顯著、而且優點很多。 會讓患者感覺自己是有能力去控制自己的,不會感覺自己好像被症狀完全綁住、壓力很大。 其實大部分的妥瑞氏症患者都不需要服用藥物,除非是症狀嚴重到影響日常生活,比起服藥其實更需要的是家人的陪伴、老師的理解、同學的包容,還有對自己的信心。 妥瑞氏症患者出現抽動時,家人應提醒患者多做對抗反應練習,而不是叫患者不要再動了,當患者成功使用對抗反應練習取代抽動時,家人與朋友應多多給予患者支持與鼓勵,增加患者的正向感受,患者的壓力也不會這麼大。 以下是我以前在網路上無意間看到的影片,影片內容裡講的是一位有妥瑞氏症的孩童在學校被霸凌,他十分的沮喪,但幸運的是他遇到了一位同樣患有妥瑞氏症的老師,在老師的協助下他的生活及就學狀況逐漸好轉,同學也越來越能夠接納他,讓他重拾對這個世界的信心。 #1 家人與朋友的鼓勵與幫助對於患者是最佳良藥不管再好再強的藥物,都比不上家人朋友的一句加油,瞬間讓患者本身都暖心了呢!家人的支持也會降低患者的緊張及焦慮感,自然症狀發作的頻率會逐漸降低。 #2 學會對抗反應訓練,不要與妥瑞氏症硬碰硬多練習對抗反應訓練,當身體越來越能夠察覺快要發作前的感覺,並在發作前做出相對不會太奇怪的動作,就可以取代原本要發作的怪動作,這對於患者有很大的幫助,能讓患者對妥瑞氏症掌握度提高。 #3 學會接納不完美,因為沒有人是完美的就算患有妥瑞氏症也不要氣餒,其他人就算沒有這個症狀,也可能有其他的狀況與煩惱,所以不必要羨慕別人,我們把自己的生活過好,多多充實自己,活出精彩的人生才是最重要的。 #4 專注在自己的興趣與長處,自然會忘記它的存在當我們專注在自己熱愛的事物上,注意力會集中,自然比較不會胡思亂想,症狀發作的機率也比較低,所以找到自己的興趣所在,發展專長,不僅可以提高自己的自信心,更能有效面對妥瑞氏症。 #5 壓力大時尋找正當的宣洩管道,症狀發作的機率會下降妥瑞氏症在壓力及緊張的催化下,會使症狀更加惡化,找出自己的舒壓方式及管道,適時的宣洩壓力釋放緊張感,也能大大降低症狀發作的機率,像我壓力大的時候就會去跟朋友打球、跑步,運動流汗我認為是非常好的方式,運動也能促進腦內啡的產生,能讓人心情放鬆,感到愉悅,也對健康有非常大的助益,唱歌也是我紓壓的其中一個方式,從平時的生活中培養自己舒壓的方式,對於症狀改善有良好的效果。 妥瑞氏症可以痊癒嗎?妥瑞氏症的三分之一定律
症狀斷斷續續重複發作,一般會持續到青春期,有三分之一的孩子到了青春期末期自然痊癒;另外三分之一到了青春期,症狀慢慢緩解,但不會完全消失,偶爾還會發作;最後三分之一到了成人期,症狀依舊持續存在。
妥瑞氏症長大會好嗎?妥瑞症的病程可能在5~6歲時開始,游沛穎指出最嚴重的期間約在10~12歲,並有1/3的妥瑞兒會在青春期後抽動症狀自然消失,另1/3的患者症狀會緩解,1/3的患者會持續到成人,但症狀會比孩童時期輕微。
妥瑞症會遺傳嗎?一名妥瑞氏 症患者有50%的可能性將基因遺傳給他或她的子女。 但是,遺傳基因可能表現為妥瑞氏症、輕微的抽動 症、ADHD (注意力缺陷過動症) 或不出現抽動行為的 強迫症。 對於許多人,妥瑞氏症遺傳基因不會有任何 表現,保持“沉默”,不會導致失常或出現任何症 狀。
妥瑞氏症怎麼治?妥瑞症的治療方式可分為非藥物及藥物治療兩種。 根據病患的症狀及嚴重情況,現今的治療方式有1.認知行為治療;2.藥物治療;3.肉毒桿菌的局部肌肉注射及4.深層腦刺激手術等。 妥瑞症並無法被治癒,藥物及其他治療方式只能緩解這些症狀,何時需要治療以及使用哪一種治療方式等,還是需要與專業的醫師討論,並接受定期追蹤。
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